Si è insediato a Roma il 4 maggio 2018, presso la sede di AGENAS, il Tavolo di Coordinamento della Rete Nazionale dei Tumori Rari. La Rete Nazionale Tumori Rari è una collaborazione permanente tra centri oncologici su tutto il territorio nazionale, finalizzata al miglioramento dell’assistenza ai pazienti con tumori rari, attraverso la condivisione a distanza di casi clinici, l’assimilazione della diagnosi e del trattamento secondo criteri comuni, il razionale accesso dei pazienti alle risorse di diagnosi e cura.
Il Tavolo insediatosi è composto da rappresentanti dell’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali, del Ministero della Salute, delle Regioni, di esperti dell’Agenzia Italiana del Farmaco, dell’Istituto Superiore di Sanità e dell’Associazionismo oncologico.
Obiettivo del Coordinamento è quello di «garantire e promuovere su tutto il territorio nazionale lo sviluppo e l’implementazione della Rete Nazionale dei Tumori Rari, prevista dall’Intesa Stato-Regioni del 21 settembre 2017 e dal DM 01.02.2018, assicurandone il monitoraggio e la valutazione anche per individuare tempestivamente ambiti di miglioramento, promuovere l’ottimizzazione dell’uso delle risorse per la ricerca e definire la gestione operativa di una piattaforma web, rivolta ai pazienti per veicolare corrette informazioni e ai professionisti per svolgere attività di telemedicina».
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Tumori rari, istituito tavolo coordinamento della Rete Nazionale
L’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali ha reso nota l’avvenuta istituzione del Tavolo di Coordinamento della Rete Nazionale dei Tumori Rari.